Les jeudi 13 et vendredi 14 mars 2025, la Fondation John BOST a organisé son colloque scientifique au Palais du Luxembourg (Paris 6e), réunissant des experts, chercheurs, professionnels de terrain, personnes accompagnées et proches autour d’un thème majeur :
« Handicaps complexes et autodétermination. Osons la vie ! »
Ce colloque a été l’occasion de croiser les savoirs et les expériences, dans une volonté d’avancer collectivement vers une société plus inclusive, juste et bienveillante pour les personnes en situation de handicap complexe.
Jeudi 13 mars – Comprendre les enjeux de l’autodétermination et du handicap complexe
Après une ouverture officielle par M. Gérard Larcher, président du Sénat, M. Guillaume de Clermont, Directeur général de la Fondation John BOST, Mme Sophie Martinon, Directrice générale adjointe de l’ARS Île-de-France et Mme Pascale Dhôte-Burger, présidente du Comité éthique et scientifique de la Fondation John BOST, la journée a été consacrée à une approche scientifique et philosophique de l’autodétermination.
Les interventions ont abordé :
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Le lien entre politiques publiques et autodétermination (Denis Piveteau, ancien directeur de la CNSA)
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L’histoire et les définitions du polyhandicap en France et à l’international (Dr. Marie-Christine Rousseau)
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La réflexion philosophique sur le handicap complexe (Pr. Bertrand Quentin)
L’après-midi a donné lieu à des échanges stimulants autour de questions concrètes :
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L’autodétermination est-elle possible pour tous ? (Pr. Martin Caouette)
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Comment favoriser les prises de décisions partagées et l’adhésion aux soins ? (Mme Julia Boivin)
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Peut-on refuser un soin ? Et dans quelles limites ? (Pr. François Vialla)
Vendredi 14 mars – Vers une participation pleine et entière des personnes accompagnées
La deuxième journée s’est orientée vers des approches plus pratiques, ancrées dans les réalités du terrain. Elle s’est ouverte sur des témoignages suisses de la Fondation des Églantines (Joseph Bieri et Angélique Resin) autour de la personne auteure de sa vie, puis sur les apports de la Communication Alternative et Augmentée (CAA), illustrée à travers des démonstrations concrètes portées notamment par des professionnels de la Fondation John BOST.
Parmi les temps forts :
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Des partages de pratiques sur la communication adaptée des grands principes aux cas pratiques, en présence de Lionel Baruthel, Géraldine Larroumet et Elisabeth Cataix-Nègre
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La présentation du projet Café Papote de l’ESAP/MAS La Rencontre de la Fondation John BOST qui permet de partager les savoirs croisés entre proches et professionnels, avec le Dr. Sandrine Thinnes, Yoann Deroy-Romero, Clémence Maitia et le témoignage d’une mère d’une personne accompagnée
L’après-midi a ouvert la réflexion sur le dilemme entre liberté / sécurité :
- Comment garantir la sécurité des personnes tout en respectant leurs libertés ? (Pr. François Vialla)
- Comment soigner sans entraver la liberté ? (Dr. Pierre Chanseau)
- Comment composer avec les comportements auto et hétéro-agressifs sans contention ni isolement ? (Dr. Vincent Guinchard)
Clôture
Le colloque s’est clôturé par une synthèse assurée par le Dr Guillaume Monod, psychiatre, membre du Conseil d’administration de la Fondation et par une conclusion de Guillaume de Clermont, directeur général de la Fondation John BOST, qui ont rappelé l’importance d’une réflexion pluridisciplinaire, éthique et collective.
La Fondation John BOST remercie l’ensemble des intervenants, les participants, les familles, les personnes accompagnées et les partenaires pour leur présence et leur engagement.
Les actes du Colloque
Retrouvez l’intégralité des actes du Colloque – OSONS LA VIE !
