COLLOQUES DES 17 ET 18 MARS 2016
Artigues-près-Bordeaux (33)
Argument
« Les autistes vieillissent aussi… »
Les personnes autistes vieillissent au même rythme que leurs parents et leurs accompagnants. En cela, elles sont bien nos semblables ! Cependant, leur manière d’être colore leur évolution au fil des âges de la vie. En cela, elles sont des semblables différents dans leur façon de percevoir, de ressentir, de penser, de se comporter et de réagir aux divers aléas de la vie, et en particulier de leur vieillissement.
Comme tout être humain, les sujets autistes dépendent des autres êtres humains pour se développer et évoluer tout en maintenant leur identité. Selon l’intensité des processus autistiques, selon les pathologies associées et selon leur niveau d’efficience intellectuelle, cette dépendance à autrui leur rend plus ou moins possible l’accès à une autonomie dans la vie sociale.
Constater cette situation handicapante, c’est prendre conscience de notre responsabilité éthique et technique vis-à-vis d’eux : quels aménagements sur le plan matériel, quels accompagnements sur les plans relationnel et spirituel, quelles formules d’hébergement, quelles techniques de compensation des déficiences, quelles activités et quels apprentissages seront à favoriser pour développer toutes leurs potentialités ?
La Fondation John BOST qui a acquis une culture de l’accompagnement des adultes handicapés psychiques, parmi lesquels nombre de personnes présentent les symptômes décrits dans le spectre des troubles autistiques, organise deux journées de réflexion et d’échanges autour de ces questionnements qui surgissent dans notre actualité.
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Nous vivons en effet une période de modification des représentations et des pratiques, et nous constatons l’émergence d’une réalité diversifiée :
Dans les établissements médico-sociaux vieillissent encore des adultes autistes qui n’ont jamais été diagnostiqués comme tels et sont souvent confondus avec les autres personnes plus ou moins lourdement handicapées psychiques. Dans ces mêmes établissements, arrivent aujourd’hui des populations d’adultes encore jeunes qui ont bénéficié des changements intervenus ces dernières années : diagnostic, prise en soin et éducation précoces, techniques d’accompagnement avec compensation des déficiences en communication et structuration de l’environnement… De plus, ces « nouveaux autistes » sont accompagnés de familles fortement impliquées, informées et mobilisées.
A ces deux groupes s’ajoute celui des personnes à l’efficience intellectuelle normale et même parfois supérieure dans certains domaines. Ces personnes « Asperger » revendiquent leur appartenance au groupe des TSA et nécessitent un accompagnement spécifique en raison de troubles parfois sévèrement invalidants dans la communication et les interactions sociales, malgré leurs capacités intellectuelles. Par exclusions successives, au fil de leur parcours de vie, elles se retrouvent parfois aussi dans des structures médico-sociales.
Cette coexistence dans les mêmes établissements de trois types de populations d’adultes atteints de syndromes autistiques n’a pas échappé aux pouvoirs publics qui, actuellement, malgré les revendications des associations de parents, n’ont pas les moyens de créer des structures ciblées pour chaque type de handicap.
Dès lors, la priorité se déplace sur la formation des accompagnants, comme le souligne le troisième Plan Autisme qui a mis en chantier des recommandations pour l’accompagnement des personnes adultes en institutions, textes qui doivent paraître prochainement.
Le colloque de la Fondation John BOST s’inscrit dans ce mouvement en proposant des exposés d’experts : Professeurs de médecine, responsables administratifs, cadres associatifs, mais aussi des témoignages vécus : certaines personnes avec TSA sont capables de faire part de leur propre évolution, des équipes de professionnels nous décriront leurs pratiques et leurs interrogations. La dimension éthique restera le fil rouge de tous nos échanges.
Les intervenants
